ME i media og hyggelig overraskelse i kveld :)

I Stavanger Aftenblad i dag kan dere lese et flott intervjuv med Anette Gilje som er generalsekretær i ME foreningen:

http://www.aftenbladet.no/nyheter/lokalt/stavanger/Moter-mange-fortvilte-ME-foreldre-2978730.html#.T76gO9V1Ca8

"ME-syke blir verre av å presse seg, sier generalsekretær Anette Gilje i ME-foreningen." og det er så viktig!


 

- Mitt inntrykk er at det er mange unge ME-syke i Rogaland, barn og unge som er så syke og utmattet at de ikke klarer å gå på skolen eller delta i vanlige familieaktiviteter. Jeg møter så mange fortvilte foreldre, sier Anette Gilje, generalsekretær i den norske ME-foreningen.

 

Onsdag møtte hun foreldrene til 25 barn og unge med ME-sykdommen på et kurs ved Stavanger Universitetssjukehus.Torsdag kveld deltar hun på et åpent møte i Stavanger om den alvorlige ME-situasjonen.

 

- ME er en sykdom som har med svikt i immunforsvaret å gjøre. Hittil er det ingen dokumentert behandling virker slik at man blir frisk. Det er mange grader av ME, men selv i mild grad kan sykdommen være nokså invalidiserende, sier Gilje, som selv har hatt ME i mange år.

 

Mangler forskningsmidler

 

For noen måneder siden la to leger ved Haukeland universitetssykehus fram forskning som tyder på at en kreftmedisin kan gi god hjelp til ME-syke. Dette vakte stor oppsikt. Men de må forske videre før man kan avgjøre om denne kreftmedisinen kan brukes på ME-syke.

 

- Vi håpet at finansiering av dette forskningsprosjektet skulle komme med revidert nasjonalbudsjett. Men regjeringen la ikke fram noe. Hvis ikke Stortinget prioriterer dette, kan det gå lang tid før legene kan begynne på forskningsprosjektet. Og i mellomtiden ligger barn og unge der utmattet av sykdommen, sier Gilje.

 

I fjor kom forskningsinstitusjonen Sintef med en omfattende rapport om helse- og omsorgstilbudet til pasienter med ME-sykdommen i Norge, spesielt situasjonen for barn og unge.

 

Nedslående konklusjoner i rapporten:

Flere av helseforetakene har ikke bygget opp noe spesifikt tilbud til ME-pasienter. Det er manglende enighet om diagnostiske kriterier. Det er mangel på kurativ behandling. Det er mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for de dårligst fungerende med ME. Det er mangel på kunnskap om ME i sosial-, velferds- og helsetjenesten. Få kommuner har tilbud som ivaretar behovene hos pasienter med ME.

Følge kroppens signaler

 

- Holdningen til ME-syke hos mange, leger inklusive, har vært at de bør trene og bygge seg opp for å komme ut av utmattelsen. Det andre tilbudet har vært kognitiv atferdsterapi. Men en stor brukerundersøkelse som vi nylig har gjennomført, viser at et stort flertall ME-syke melder at trening blir de dårligere av, og kognitiv atferdsterapi har ingen effekt. Derimot opplever rundt 70 prosent at en såkalt aktivitetsavpasning, altså at man ikke gjør mer enn man har krefter til, fører til at de opplever forbedring av sykdommen, sier Gilje.

 

Kan være andre sykdommer

 

Hun er også opptatt av at mange kan ha fått en ME-diagnose på feil grunnlag.

 

- Det er mange sykdomstilstander som kan gi ME-lignende symptomer. Men har leger gitt en person ME-diagnosen, får man ikke videre utredning på symptomer man har. Kanskje har en del ME-pasienter egentlig andre sykdommer, som de kunne fått behandling for. Derfor må en personen undersøkes og utredes grundig, sier Anette Gilje.

 

Kilde: Aftenbladet.no, se linken over :)

 

 

 

Hyggelig overraskelse!

 

Ei vennine kom innom meg med dette i kveld:

 

ME foreningen sitt armbånd :) Kan kjøpes her: http://meforeningen.mamutweb.com/Shop/List/ME-armb%C3%A5nd/27/1

Jubileumskalenderen 2012 og litt lesestoff. Kalenderen er malt av Åse marie Lønning, leder for Rogalands fylkeslag.

Kjempefin og kan kjøpes her: http://meforeningen.mamutweb.com/Shop/List/Kalender/26/1

 

Og for dere som ikke har lest den så kan boken til Jørgen Jelstad "De bortgjemte" kjøpes her:

http://meforeningen.mamutweb.com/Shop/List/B%C3%B8ker/25/1

Jeg var så heldig å få en signert bok av ham under foredraget i Stavanger i høst :)

De bortgjemte

De sykeste pasientene ligger i lyd- og lysisolerte rom, med masker for øynene, helt flatt i en seng de aldri er ute av, og de tåler knapt å snus i sengen. Flere av dem ernæres gjennom en sonde i nesen. Mange av dem er ungdommer eller unge voksne, og en stor andel av de sykeste pasientene pleies av sine pårørende i årevis fordi det ikke finnes noe annet tilbud. Jørgen Jelstad tar oss med inn i mange av disse hjemmene, der flertallet opplever å bli mistrodd på grunn av en psykiatrisering av tilstanden. Samtidig skriver han fra norsk og internasjonalt forskningsmiljø og hjelper oss å forstå hva denne mystiske sykdommen er og hvorfor den er omstridt i fagmiljøene. Forfatteren har selv en ME-syk mor.




Se www.me-foreningen.no for mer informasjon :)

 

 

 

Stikkord:

4 kommentarer

Anette

24.05.2012 kl.23:51

Har en nær vennine med ME, og jeg beundrere deres styrke til å holde motet oppe selv om kroppen svikter. Håper det snart bilr bevilget mer penger til forskning på dette området, det er virkelig på tide!

Filippa CH

24.05.2012 kl.23:53

Jeg har selv ME, og kjenner at å pushe meg selv hjelper ihvertfal ikke... :)

lifehappens

25.05.2012 kl.00:30

Ja, det MÅ være lov! Om det ikke er det, gjør jeg det uansett!

heimvik

25.05.2012 kl.17:23

Håper de finner ut mer snart og at de får penger til forskning! Tusen takk for kommentar på bloggen min! Jeg klarer meg greit egentlig, men i forhold til hvordan hverdagen min var før jeg ble syk så føler ikke jeg at jeg klarer noe lenger. Jeg hadde 100%, studerte 100%, trente hund hver eneste dag, masse turer og maaaange timer i uken gikk til trening av ene hunden som redningshund. Jeg bodde for meg selv og gjorde alt husarbeid selv, hadde nesten aldri tid til å sitte i sofaen å se på tv. Nå bor jeg hos mine foreldre, hunden har kun fått en tur på 10 min av meg, jeg er ikke på jobb, gått glipp av alle eksamenene mine denne våren. Ja jeg tilbringer mesteparten av tiden med å sove, ligge på sofaen, se på tv eller ligge ute i solen, så det er ikke mye jeg er borte i fra huset. Så er det jo litt opp og ned også da, noen dager føler jeg meg veldig bra og sånn som i dag så vil jeg helst bare ligge i sengen... :)

Skriv en ny kommentar

meblogg

meblogg

30, Stavanger

En blogg om hvordan det er å leve med ME. Vil også blogge om livet mitt ellers, fortid og nåtid, fremtidsdrømmer og håp. Og om helt hverdagslige ting. Vil også blogge om ting som dyr, sminke, klær og det som dere vil jeg skal blogge om. Målet med en blogg er jo at noen leser den. eg selvstendig forhandler av Forever living produkter så kommer til å blogge om aloe vera drikken, sminken og de fantastiske økologiske produktene som er basert på aloe vera :) Kontakt meg gjerne på meblogg@yahoo.no

Kategorier

Arkiv

hits